В Новосибирске родители девочки с диагнозом СМА вынуждены начать лечение за свой счет
Семья Дарбинян самостоятельно приобрела первую дозу дорогостоящего препарата «Спинраза» для своей пятимесячной Софии
София родилась 23 февраля этого года, она стала третьим ребенком в семье Анастасии и Владимира Дарбинян. О том, что младшая дочка страдает редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА), родители узнали два месяца назад.
По закону обеспечить терапию пациентам с таким диагнозом обязан региональный минздрав, но в бюджете Новосибирской области не нашлось денег на дорогостоящее лекарство — «Спинраза». Одна доза препарата стоит порядка 8 млн. рублей, в первый год жизни необходимо сделать шесть инъекций, и ежегодно на протяжении жизни по одному уколу каждые четыре месяца.
Родителям больной девочки пришлось обращаться в суд. 30 июля 2020 года региональный минздрав обязали незамедлительно обеспечить Софию дорогостоящим лекарством. По словам матери больного ребенка, закупку «Спинразы» объявили 4 августа, но реально получить препарат семья сможет только в конце месяца. По этой причине, Дарбиняны решили начать курс жизненно важной терапии самостоятельно.
— Мы приобрели одну дозу «Спинразы» за счет средств, которые собрали через благотворительные фонды. Для так называемой «загрузки» нужно несколько уколов: сначала один, через 14 дней — второй, следующий ещё через две недели и так далее по схеме. Мы приняли решения купить лекарство сами, потому что не можем ждать до конца августа, у Софии каждый день на счету, и чем раньше она начнет получать лечение, тем больше у нее будет шансов для восстановления, — рассказала мама Софии Анастасия Дарбинян.
Первый укол маленькой пациентке поставят 10 августа в областной больнице.
Кроме того, родители Софии продолжают сбор средств на препарат «Золгенсма», один укол, которого, по заверениям производителей, способен заменить мутирующий ген, вызывающий СМА. Правда стоимость такого лечения бьет рекорды — более 2 млн долларов США.
Сбор средств на лечение Софии Дарбинян продолжается на сайтах благотворительных фондов «Сбереги жизнь» и «Кораблик», а также в официальном аккаунте инстаграм @helpsofiadarbinyan.
3 августа стало известно, что минздрав РФ намерен включить препарат «Спинраза» в список жизненно необходимых лекарств на 2021 год. Это должно облегчить процедуру получения препарата для больных СМА.